Мы часто «не говорим» о ВИЧ — будто молчание защитит. Но психика устроена иначе: то, что не названо, не может быть переработано.Речь — это не просто слова. Это механизм сдерживания и переработки агрессии, контейнирование переживаний, перевод «сырого» опыта в смысл. Когда человек не произносит даже слово «ВИЧ», не проговаривает его ртом, материал не символизируется. Он не становится осознаваемым — значит, не «переваривается». И тогда внутри остаётся нечто глубинное, неоформленное, как внутренний гнойник: незаметный снаружи, но окрашивающий всё изнутри — отношения, самоценность, близость, будущее.Представьте, сколько агрессии скапливается вокруг темы ВИЧ — и часто она выражается не напрямую, а через дистанцию, стыд, избегание, «меня это не касается». Но правило простое: если ты это никак не называешь — это будет называть тебя. Это будет захватывать тебя.Мы когда-то стеснялись слова «секс», делали вид, что его нет — и при этом наблюдали, как агрессия прорывается в соцсетях: хейт, унижения, преследование, «причинение добра». Молчание не убирает напряжение. Оно лишь лишает нас инструмента регуляции.В ассертивности (и в идеях вроде «Я окей — ты окей» Т. Харриса) важен навык называть реальность и свои чувства — без нападения и без самоуничтожения. А парадоксальная теория изменения напоминает: изменения возможны, когда мы перестаём убегать от того, что есть — и начинаем это узнавать, признавать, произносить.Иногда первый шаг к принятию статуса — не «стать сильным», а позволить себе сказать: «У меня ВИЧ». Вслух. С опорой. В безопасном контакте.Потому что названное — уже можно держать. А значит, можно проживать и менять.
Теория изменений Бейссера и её влияние на мою жизнь.Теория изменений Арнольда Бейссера — это парадоксальная концепция, которая утверждает, что истинные изменения происходят не тогда, когда мы стремимся к ним напрямую, а когда мы принимаем свою текущую ситуацию и начинаем действовать из неё. Бейссер, переживший полиомиелит и ставший инвалидом, не только не смирился с судьбой, но и продолжил свою профессиональную деятельность, стал отцом и автором многих работ. Его подход вдохновляет меня в моей жизни и работе.Как основательница Фонда, я, Светлана Изамбаева, открыто заявила о своём ВИЧ-положительном статусе. Вместо того чтобы скрываться, я приняла свою реальность и начала действовать. Благодаря этому многие подростки, прошедшие нашу адаптационную программу, стали привержены терапии, а это значит, что они могут создать здоровую семью и не передать вирус своим детям.Изменения в законодательстве о праве на усыновление для людей с ВИЧ стали возможными благодаря моим усилиям и созданию судебного прецедента. Теперь люди с ВИЧ могут стать приемными родителями, что открывает новые горизонты для семейных ценностей и любви.Пример из моей жизни: Когда я впервые открыла свой статус, это было непросто. Но, приняв его, я начала работать над тем, чтобы изменить общественное мнение о ВИЧ. Мы создали проект адаптации к жизни с ВИЧ и выпустили ролики «Ты не одинок», написали и выпустили книгу «Позитивные дети» и вдохновила многих на принятие своей истории. Моя жизнь — это пример того, как принятие себя и своих обстоятельств может привести к настоящим изменениям в обществе.
Неделя памяти завершилась. И если честно — я не знаю, как можно просто поставить точку и пойти дальше.Я — Светлана Изамбаева, руководитель фонда «НЕСТРАШНО», и для меня эта неделя всегда больше, чем серия мероприятий.Это дни, когда рядом оказывается очень много жизни. И очень много памяти.17 мая у нас была группа памяти. Мы собрарались вместе. Ели блины и пироги. Говорили о тех, кого уже нет рядом. О людях, которые уходили тогда, когда лечение ещё не было доступным, когда диагноз звучал как приговор, когда страха было больше, чем надежды.И в какой-то момент начали говорить дети.Не про диагноз.Про родителей.Про память.Один подросток тихо сказал:«Я боюсь забыть голос мамы. Иногда специально слушаю старые видео».Другой поделился:«Я всё время думаю — а что бы папа сказал сейчас? Мне иногда кажется, что я до сих пор ему что-то не договорил».Кто-то сказал:«Я помню запах маминых духов. Больше всего боюсь забыть именно такие вещи».И в этот момент понимаешь: тема памяти — она никогда не про цифры, статистику или медицинские данные.Она всегда про людей.В этот же день состоялась лекция и встреча на тему генно-клеточной терапии и перспектив исследований в области полного излечения ВИЧ. Мы говорили о будущем медицины, о новых исследованиях, о надежде и о том, что ещё недавно казалось невозможным.После мы вместе пошли на спектакль Ильдара Алекбаева «15172».15172 — его номер в СПИД-центре.Но спектакль оказался не про номер.Он оказался про жизнь.Про страх узнать диагноз. Про СПИД-диссидентство. Про отрицание, боль, одиночество и возвращение к терапии.Перед началом мы почтили минутой молчания тех, кого уже нет.А я весь вечер думала об одном.Сегодня смерть от СПИДа — всё реже медицинская неизбежность.Но память о людях, которые не успели получить лечение, о родителях наших детей, о тех, кто уходил слишком рано — должна оставаться с нами.Не для прошлого.Для будущего.Чтобы дети больше никогда не теряли родителей из-за страха, стигмы или отсутствия помощи.
