Взрослые пациенты с редкими болезнями все чаще судятся с регионами из-за бесплатных лекарств.Эксперты указывают на парадокс: косвенная причина проблемы — эффективная работа госфонда «Круг добра». Он бесплатно обеспечивает лекарствами «орфанных» пациентов до 19 лет, и благодаря этому болезнь все чаще не приводит к инвалидности. Но совершеннолетних пациентов передают на попечение регионов, а те бесплатно лечат только людей с подтвержденной инвалидностью. Судебная система де-факто выполняет несвойственную ей правоприменительную функцию, говорит Наталья Смирнова: «Решение суда становится юридическим фактом, порождающим для минздрава субъекта РФ обязательство по выделению конкретному пациенту денежных средств на приобретение лекарства. Тогда как данное обязательство существует априори из нормы закона».
Olga Germanenko🌏
@germanenka · 1.0K подписчиков
Посты канала Olga Germanenko🌏 в SillyFeed: единая лента публичных Telegram-каналов со ссылками на оригиналы.
Обо всем понемногу
Посты канала
В последнем грантовом конкурсе Call for Research Proposals мы в SMA Europe поддержали исследовательские проект команды д-ра Виеро (Италия) - Leveraging SMN role in translation to develop the next-gen of biomarkers for SMAПочему это важно?В то время как разработка методов лечения, повышающих уровень SMN, знаменует собой значительный прогресс в лечении СМА, проблемы сохраняются, и у проходящих лечение пациентов появляются новые симптомы, которые влияют на различные функции организма, помимо мышц и нервов. Это подчеркивает необходимость более широкого понимания СМА как системного состояния. Поскольку существующие биомаркеры СМА ограничены и сосредоточены только на нейромышечных показателях, доктор Виеро и ее команда стремятся разработать передовые биомаркеры, чтобы точно отслеживать прогрессирование заболевания и ответы на лечение.Как команда доктора Виеро будет это делать?Предыдущая работа доктора Виеро показала, как потеря SMN влияет на трансляцию белка в моделях СМА. Используя передовые технологии, команда теперь будет тестировать образцы от пациентов со СМА, лечившихся одобренными препаратами. Их цели включают подтверждение роли SMN в выработке белка, выявление конкретных трансляционных изменений, указывающих на подтипы СМА, и проверку этих биомаркеров в реальных образцах пациентов.Почему это интересно пациентам?Целью данного проекта является предоставление людям, страдающим СМА, лицам, осуществляющим уход за ними, и врачам нового класса биомолекулярных индикаторов для точной оценки прогрессирования заболевания и прогнозирования индивидуальной реакции на терапию, что в конечном итоге позволит улучшить результаты лечения пациентов со СМА.
Все? Разрешили ходить меньше?? 😅Опровергнута польза 10 000 шагов в день. Авторы исследования из Сиднейского университета заключили, что оптимальный диапазон физической активности составляет 5000—7000 шагов в день. Такая цель может быть более реалистичной и достижимой для широкой популяции по сравнению с 10 000 шагами и обеспечивает значительное снижение рисков хронических заболеваний и смертности
Ещё по теме «Здоровье и медицина»
Здоровье и медицинаГод назад я много писал (#Георгиевская_лента) о преемственности чёрно-оранжевой ленты на наградах и знаках отличия времён Великой Отечественной войны от дореволюционной Георгиевской ленты.Дополню эти материалы неопубликованным мной фрагментом из статьи "Погоны — эмблема воинской чести" контр-адмирала В. В. Чистосердова, которая была размещена в одной из газет Северного флота "В бой за Родину" №22 11 марта 1943 года.

Люди недооценивают человеческий фактор в специалистеА поверьте, заинтересованных в вас и вашем здоровье специалистов очень мало. ОченьТех, кто расскажет вам, как сделать максимально для вашего тела хороший вариант, где даже если специалист получит меньше денег, то главное – чтобы вы сохранили больше здоровья Чтобы там, где не нужно, не колоть вам анастезию/наркоз/гиалуронку/эпидуралку просто потому, что это проще и выгоднее, а делать это только при реальной необходимости
Этот продукт наносит урон организму больше, чем молочка и глютен, но мы почему-то продолжаем кормить этим наших детей…Многие смотрят на употребление детьми конфет сквозь пальцы, не понимая, как работает сахар в нашем организме. Сразу скажу, что ВОЗ сахар признала наркотиком. Словосочетание «сахарная ломка» появилось не просто так. То есть зависимость. Наши дети до 3 лет не должны знать вкус сахара!Первая причина в гликации - сахар склеивает волокна коллагена и молекулы белка, то есть он склеивает и белки мозга. А это проблемы в развитии! До трех лет гематоэнцефалический барьер максимально проницаем - это барьер кровь-мозг, соответственно, риски повышены. Кандида питается сахаром, а это нейротоксин, патогенная флора шикарно растет на сахарах. Нарушается микрофлора в кишечнике и меняется pH слюны! А это кариес! Где кариес, там беда в кишечнике! Где камень — то же самое! И задумайтесь, почему сейчас самые денежные профессии — это стоматологи, репродуктологи, эндокринологи, хирурги! В чем еще опасность «нормы» сахара - в том, что у нас огромное количество скрытых сахаров во всех продуктах: начиная с фарша и заканчивая, промышленными выпечками, соусами, бакалеей. ‼️Дети до 3 лет - ноль сахара. С 3 до 10 лет - не более 3 чайных ложек. С 10 - не более 6 ложек. И это верхняя граница, друзья. Вред сахара не афишируется так активно, потому что вы сами понимаете причину «коммерциализации рынка». Но доказательная база огромна. В интернете полно таких таблиц, где визуально показано количество сахаров в продуктах. Поищите ради интереса и будете удивлены. Как сахар влияет на самочувствие? Про мозг я вам уже сказала: склеивает белки мозга. Плюс сахар кормит кандиду — а кандида это нейротоксин, который проходит через ГЭБ. Часто после сладкого дети ведут себя очень плохо, как пьяные: крики, агрессия, неадекватное поведение - это все кандида, которую мы кормим сахаром. Если в плане глютена и молочки я за рациональный подход, то в плане сахара я жестко говорю - такой урон здоровью, который наносит нам сахар, не наносит, наверное, ничего. Синдром избыточного бактериального и грибкового роста - причина сахар. А это наш иммунитет, переваривание, усвоение пищи и аллергии! Лишний вес. Вообще жир — это всегда воспаление, а где воспаление, там нет адекватной работы организма. Скажу даже больше - нет правильного деления клеток (могут появляться мутанты) и нет правильного апоптоза - правильной смерти клетки. Когда клетка отработала, она должна самоуничтожиться. Если этого не произошло - это риск онко. Плюс к этому повышенный уровень глюкозы вызывает пролиферацию - ускоренный рост опухолевых клеток. Потому что рак питается глюкозой! Сахарные качели - это то самое, что вызывает у нас резкий скачок сахара и потом такое же резкое снижение. Пример: даже сейчас не про булки и колу - каши быстрого приготовления. Утро, мы проснулись и на голодный желудок поели, как нам казалось, полезный распиаренный завтрак. Что получили через час? Наш уровень глюкозы зашкалил - поджелудочная в шоке вырабатывает инсулин. Но по закономерности, как быстро сахар подскочил, так же быстро рухнул. Через 1,5 часа - головная боль, агрессия, тремор, желание у мозга съесть только сладкое, много сладкого, чтобы поднять уровень сахара. И так мы весь день качаемся на сахарных качелях. А решение простое - поесть долгий нормальный углевод, шлифануть белком и жирами, и все, вуаля: нет голода, ровный уровень глюкозы, нет перепряга поджелудочной, спокойствие и умиротворение 😌 Я думаю, вы заметили, что я все время скатываюсь в тему детей. Это моя внешняя референция - я не могу молчать, видя, как наши дети живут эту жизнь. Мы идем в эру детского ожирения и, простите, в будущем тупых/глупых/недалеких взрослых.
Каждое утро просыпаюсь с такими отёками под глазами, будто всю ночь плакала. И это при том, что пью норму воды, не увлекаюсь солёным на ночь и сплю на хорошей ортопедической подушке. Отёки не проходят часа 3. Ходила к терапевту - сказал пить меньшеПоможет ли лимфодренаж, массаж или какие-то таблетки?Отёки – это не «лишняя вода». И очень часто врачи не видят проблемы, пока её нельзя подтвердить анализами или УЗИ.Но вы-то чувствуете: тело тяжёлое, лицо одутловатое.Помочь может только комплексный подход. 1. Спальное место – не про «дорого», а про «подходит»Даже самый ортопедический матрас и подушка могут усиливать отёки, если они слишком высокие или мягкие.Рекомендую:→ небольшая подушка (или даже без неё),→ достаточно жёсткий матрас.Это простой лайфхак, но подбираем всегда индивидуально.2. Ужин – лёгкий и с клетчаткойПеребор углеводов, особенно «дожоры-зажоры» перед сном – привет, отёки утром. Последний приём пищи за 3–4 часа до сна, без сахара, молочки и тяжёлых блюд.3. Пейте воду!Рекомендация «пейте меньше» – одна из самых вредных. Именно дефицит воды провоцирует застой: организм цепляется за каждую каплю. Пейте тёплую воду в течение дня – это основа детоксикации.4. Лимфодренаж – ваш главный союзникЯ регулярно даю практики в клубе «Создаём здоровье сами» и в группе тоже делюсь подобными упражнениями. Кстати, на одной из таких гимнастик я похудела на 10 кг, ничего больше не меняя.Если можете – делайте лимфодренажный массаж у специалиста. Это «ленивый» вариант: вы платите за время и результат.Просто помните: даже 10 минут в день дома – уже мощная поддержка.❌ Чего НЕ рекомендую:— Мочегонные таблетки – дают кратковременный эффект, но истощают почки и усугубляют застой в долгосрочной перспективе.— Гомеопатические средства (типа «Лимфомиозота») – сами по себе не решают проблему. Только в комплексе с питанием, питьём и движением.Хотите меньше отёков – следите за моими материалами.Я постоянно возвращаюсь к этой теме, потому что отёки – это не про красоту. Это про здоровье.
Друзья, вот отличная подборка наглядных карточек про продукты — понятно, коротко и по делу.👉 Сохраняйте себе: такие сравнения помогают делать осознанный выбор каждый день 😌🥑🫘
#хроники_пандемицена, давно не виделисьКак-то давненько мы с вами не обсуждали вирусы. Эти вездесущие биологические наномашины, с которых и LAB-66 начался, и за которые даже Green Award Belarus этому самому @lab66 экологи вручили. Радиация и вирусология, CBRN - главные фокусные темы, негоже, согласитесь, про них забывать под гнетом разной геополитики. Так что исправляемся.Инфоповод: вчера поздней ночью я принес для размышлений в приканальный чат историю про "инцидент MV HONDIUS-Ушуайя-хантавирус". Возможно кто-то про него даже слышал. Суть там в том, что на круизном лайнере разразилась эпидемия непонятного заболевания. И количество летальных жертв (в основном через пневмонии) потихоньку ползет к первому десятку. В начале подозревали то птичий грипп, то легионеллез, то что-то еще привычное и легко укладывающееся в существующую картину мира. Но ПЦР это, легко укладывающееся, никак не хотело подтверждать. Когда взялись за невероятные варианты - приборы подтвердили. Это хантавирус. Почему никто сразу этот вариант не подозревал? Да просто потому что вспышек этого заболевания на корабле в истории человечества еще не фиксировалось.Вообще вирус распространяется через биоаэрозоли (как, кстати, и коронавирус). Но биоаэрозоли хантавируса - это когда люди вдыхают пыль, загрязненную вирусом из мочи, слюны или помета грызунов, являющихся носителями вируса. Случаи передачи вируса от человека к человеку - были исчезающе редки, настолько редки, что официальная вирусология считала, что вирус не способен передаваться от человека к человеку. В общем, как бы то ни было, 150 человек вместе с круизным лайнером превратились в изолированную от всего мира вирусологическую лабораторию около мыса Кабо Верде, как в том фильме "вирус Андромеда".Что с этого всего нам с вами? А то, что похоже подъезжают все новые и новые подтверждения гипотезы spillover, гипотезы про ускорение, из-за #изменениеклимата адаптации вирусов цепочки дикие животные→домашние животные→человек. Адаптация вирусов к передаче человек-человек ускорилась в разы. Чем это грозит? Перечитываем первую заметку серии, мою любимую Добро пожаловать в пандемицен.***А что же хантавирус? Да в общем-то ничего, довольно простенький оболочечный (-)ssRNA-вирус семейства Hantaviridae. Одноцепочечная РНК имеет 3 сегмента - L, M и S, где L кодирует РНК-зависимую РНК-полимеразу и имеет размер 6.8-12 kb, M - гликопротеиновый предшественник размером 3.2-4.9 kb, S - нуклеокапсидный белок размером 1-3 kb. Наночастица вириона имеет округлую форму диаметром 80-120 нм с липидной мембраной и гликопротеиновыми шипами на поверхности (см. картинку). Реплицируется вирус в цитоплазме клетки. Распространяется через биоаэрозоли, через прямой контакт с загрязнёнными поверхностями с последующим заносом в рот-нос-глаза, через контакт со слизистыми оболочками. При заражении хантавирус в первую очередь поражает эндотелий сосудов, повышает сосудистая проницаемость (привет вам, Марбург и Эбола)Что делать нам с вами? Не давать усыпляться своей алертности, это во-первых. Во-вторых следить, все-таки за новостями с борта MV HONDIUS. А в третьих вспоминать все, что вы (наверное) уже успели забыть со времен пандемии: запас противоаэрозольников (FFP3) для всех членов семьи, ультрафиолет и озон, наш 💔 гипохлорит. Хантавирус оболочечный, как и коронавирус, все наработки второго применимы и к первому. Отличие, может быть только в том, что хантавирусы более устойчивы в окружающей среде из-за разных биопленок и "биокапсул", поэтому вопросы правильно уборки помещений более актуальны, чем в случае коронавируса. В общем, предупрежден = вооружен. Пока же настороженно наблюдаем за тем, как будет разворачиваться ситуация с кораблем. Из свежего, например, президент Канарских островов отказался принять летучий голландец зараженный круизный лайнер, несмотря на согласие Испании.
#профориентация собрала несколько картинок о теории множественного интеллекта Говарда Гарднера - советую начать с себя ) что вы можете сказать о себе? о своем ребенке? 🥸 я не люблю тесты по профориентации, они не валидны по отдельности, но только в комплексе с другими техниками - проективными, мак-картами, сочинениями, игровыми практиками, живым знакомством с профессией. но! на что-то опираться нужно - собирайте знания о том, как мы устроены, что нам дано от рождения и что можно развить. 🖍️пример из практики : мальчик с уникальным социальным, межличностным интеллектом и неплохими задатками пространственного интеллекта плюс выраженным кинестетическим- но родители решило, что надо просто увеличить интенсивность и репетитор по математике должен быть каждый день. итог : провалил экзамены в лицей, который выбрали родители. депрессия, потеря уверенности в себе и мучительный вопрос «я не знаю, кто я и чего хочу? и вообще уже ничего не хочу» #подростки
Для того, чтобы приемы пищи были сбалансированы есть важное правилоЗакупи продукты правильно! 1. Чтобы не было дома лишней еды2. Чтобы не было эмоциональных покупок (трата денег нерациональная)3. Чтобы из того что есть, можно было быстро организовать полезный прием пищи и сбалансированный (еда, как правильный гардероб, сочетается друг с другом) Как это сделать? 👇
Всем привет. Побороть отсутствующий московский интернет непросто 😇😩Понятно, safety first, но быть без связи на переездах со встреч и в офисах, это максимально дискомфортно. В общем пока поймала сеть.. РБК Про про современное онлайн-обучение. Мне нравится ключевое в нем - потребление доступно везде. Для меня онлайн-обучение - один из ключевых инструментов получения системно информации на сегодняшний день. Конечно, ядерную физику вряд ли в онлайне можно выучить, потому что для таких фундаментальных историй требуется глубинное погружение. Но более сопутствующие знания - вполне. Первый комментарий.

Баня не поможет похудеть! Давайте честно — жир в нашем теле не плавится даже при +100°C. Потеря 1-2 кг после парной — это просто уход воды. Как только вы выпьете чай или съедите огурец, вес вернётся.Но это не значит, что баня бесполезна. Наоборот! Она — верный помощник в стройности 👇▪️Психоэмоциональная разгрузкаВ бане падает уровень кортизола (гормона стресса) и растёт дофамин. В таком состоянии не тянет заедать проблемы пиццей или тортом. Здоровая стройность начинается с порядка в голове.▪️Эстетика и тонус кожиВ одном и том же весе можно выглядеть по-разному. Контраст температур запускают синтез коллагена и эластина. Кожа подтягивается, становится упругой. ▪️Лимфодренажный эффектЦеллюлит становится менее заметным (не путать с жиром!), улучшается цвет лица и тела.▪️Здоровье сердечно-сосудистой системы Контрастные процедуры тренируют сосуды. А хорошие сосуды = выносливость на тренировках. Сможете дольше и активнее бегать/плавать/прыгать. Баня не топит жир, но она даёт ресурс, улучшает форму и качество кожи. Ходите в баню ради удовольствия и восстановления, а не ради мгновенного отвеса.Отправьте этот пост вечно-худеющей подруге и сходите уже в баню!ПОДПИСАТЬСЯ ТГ/ МАХ / ДЗЕН